Hablar abiertamente sobre el VIH

Melissa Lawson y Shannon Thomson

Desde los primeros casos de sida que se presentaron a principios de 1980, hemos recorrido un largo camino en el trabajo de incidencia en materia del VIH. Las campañas a nivel comunitario, nacional e internacional han transformado los tratamientos, la prevención, la atención y el apoyo con relación al VIH.

La organización Treatment Action Campaign (TAC) de Sudáfrica ha logrado que el tratamiento del VIH sea mucho más asequible. Foto: Coresia de Treatment Action Campaign
La organización Treatment Action Campaign (TAC) de Sudáfrica ha logrado que el tratamiento del VIH sea mucho más asequible. Foto: Coresia de Treatment Action Campaign

Hemos obtenido numerosos logros importantes, como los que se han conseguido en Sudáfrica (ver abajo). Sin embargo, la lucha no ha acabado. Los acuerdos a nivel nacional e internacional no siempre se traducen en cambios reales a nivel de la comunidad, especialmente en las zonas rurales y de difícil acceso. Las personas que viven con VIH siguen enfrentando enormes desafíos al acceder a los servicios y tratamientos que necesitan para llevar una vida sana.

Muchas personas que viven con VIH siguen enfrentando los siguientes problemas:

  • la falta de otros medicamentos que a veces necesitan (como antibióticos para combatir infecciones), aparte del tratamiento antirretroviral;
  • el estigma y la discriminación por parte de los trabajadores de la salud; y
  • la escasez de equipos para realizar pruebas del VIH en sus comunidades.

¿Qué podemos hacer?

Es fundamental realizar esfuerzos de incidencia a nivel local para ejercer influencia en las decisiones del gobierno respecto a la respuesta al VIH y para asegurar que las comunidades puedan acceder a los servicios que necesitan. Este trabajo de incidencia puede realizarse a nivel de comunidad, distrito, provincia o país. Les recomendamos seguir los siguientes consejos sobre cómo realizar trabajo de incidencia para lograr mejores servicios relacionados con el VIH en su comunidad:

1. Averigüe a qué tipo de servicios tiene derecho su comunidad

El primer paso es obtener información sobre cuáles son los servicios relacionados con el VIH a los que su comunidad tiene derecho. En la mayoría de los países afectados por el VIH existe una autoridad nacional competente en materia de sida, que elabora planes para la respuesta al VIH y políticas sobre cómo gestionar los asuntos relacionados con el VIH. Estos documentos pueden conseguirse a través del sitio web de la autoridad de su país competente en materia de sida o por medio de los representantes de su distrito, provincia o estado. Si la información es difícil de comprender, solicite ayuda a iglesias, organizaciones no gubernamentales (ONG) o funcionarios de su distrito o provincia.

2. Verifique si su comunidad está recibiendo los servicios que se le han prometido

Una vez que sepa a qué servicios tiene derecho su comunidad, puede comprobar si su comunidad está recibiendo todos los servicios que deberían proporcionarse. Si habla con las personas que viven con VIH en su comunidad, podrá informarse sobre la situación en sus centros locales de salud. ¿Se discrimina a la gente debido a su estado serológico? ¿Están disponibles los medicamentos que necesitan y en el momento en que los necesitan? Para quienes quieren solicitar la prueba del VIH, ¿se dispone de equipos para las pruebas en el centro de salud?

3. Identifique qué necesita cambiar

Una vez que cuente con la información sobre los servicios a los que su comunidad tiene derecho, y haya evaluado la realidad en la comunidad en base a esta información, podrá identificar lo que necesita cambiar. ¿Hay alguna política que deba implementarse? Por ejemplo, ¿hay algún servicio que su centro de salud local debe proporcionar por ley y que no esté proporcionando? o ¿hay alguna política que necesite cambiar?

4. Realice trabajo de incidencia dirigido a los funcionarios locales

Después de que haya determinado qué necesita cambiar, deberá identificar quién tiene el poder de hacer posible este cambio. A nivel local, es probable que en primer lugar deba dirigirse a un representante del gobierno local. En algunos lugares, este representante será el Comité de Desarrollo del Pueblo. En otros lugares, es posible que haya representantes competentes en el campo de salud, como el Comité de Salud del Pueblo. Plantee sus preocupaciones a estos representantes: comparta la información que usted tiene sobre el compromiso del gobierno respecto a los servicios relacionados con el VIH y las lagunas que usted ha detectado en la prestación de estos servicios en su comunidad. Además, propóngales soluciones. Busque alternativas de avance en conjunto con los representantes.

5. Eleve el asunto a un nivel más alto

Si su gobierno local no responde, es posible que tenga que elevar el asunto a un nivel más alto. Probablemente existe un Equipo de Gestión de la Salud del Distrito o un equipo de representantes competente en el campo de la salud a un nivel más alto que el Comité de Desarrollo del Pueblo. Incluso es probable que existan comités responsables de aspectos específicos en el marco de la respuesta al VIH. Averigüe cuáles son estos representantes y plantéeles sus preocupaciones. Tenga claro qué les pedirá y qué quiere que ellos hagan.

Ilustración: Petra Röhr-Rouendaal, Where there is no artist (segunda edición)
Ilustración: Petra Röhr-Rouendaal, Where there is no artist (segunda edición)

6. Trabaje en colaboración con otros actores

Colaborar con otros actores, como las comunidades, ONG o grupos comunitarios, puede ayudar a ejercer presión sobre los responsables de la toma de decisiones para lograr los cambios necesarios. Considere con quién puede colaborar para abogar por el cambio. 

Si usted detecta ciertos asuntos en su comunidad que considere motivos de preocupación, como la falta de medicamentos, la escasez de equipos de prueba del VIH o la discriminación a causa del estado serológico de una persona, ¡haga oír su voz! Juntos podemos asegurar que todas las personas que viven con VIH reciban una atención de la salud de calidad, apoyo y los tratamientos vitales que necesitan. Juntos también podemos cerciorarnos de que se respete la dignidad de estas personas.

Melissa Lawson es responsable de políticas de Tearfund para África Oriental y Meridional. Shannon Thomson es responsable de proyectos de la Unidad de VIH de Tearfund.

Para más información e ideas, visite: www.tearfund.org/whyadvocate y descargue el cuadernillo de Tearfund ¿Por qué realizar defensoría de VIH? El cuadernillo está disponible en español, francés, inglés y portugués.


Estudio de caso - Treatment Action Campaign, Sudáfrica

En 1998 se creó la organización Treatment Action Campaign [Campaña de Acción por el Acceso a Tratamientos, o TAC] en Sudáfrica. En esa época, los líderes políticos de Sudáfrica negaban las realidades del VIH y el sida, e hicieron numerosas declaraciones engañosas e incorrectas sobre el virus. El tratamiento era difícil de conseguir y sumamente costoso, incluso para la gente que vivía en países más desarrollados. Con el fin de responder a esta situación, un grupo de personas que vivían con el VIH o que estaban afectadas por el VIH crearon la organización TAC.

En 2002 TAC lanzó una campaña en favor de tratamientos asequibles, ejerciendo presión sobre las compañías farmacéuticas para que se permitiera la introducción de medicamentos genéricos (sin marca) más económicos en el mercado. En 2003 ganaron la batalla y este éxito transformó la respuesta al VIH. En primer lugar, el tratamiento se hizo más accesible para la gente de más bajos recursos y más adelante, se comenzó a proporcionar gratuitamente por medio del gobierno y las alianzas de donantes. La campaña realizada por TAC no solo ejerció influencia en Sudáfrica y el acceso al tratamiento en ese país, sino que tuvo una repercusión a nivel mundial.


Estudio de caso - Trabajo de incidencia en favor de alimentos en Mozambique

Muchas personas en Mozambique viven en situación de pobreza y no cuentan con una fuente confiable de alimentación. Los desastres naturales, como las inundaciones, agravan el problema. La falta de seguridad alimentaria afecta especialmente a las personas que viven con VIH.

Este problema preocupaba a Rede Cristã, una red de ONG e iglesias cristianas de Mozambique. Durante varios años, los miembros de Rede Cristã establecieron relaciones con funcionarios de todos los departamentos del gobierno mozambiqueño con competencias en el campo del VIH. En colaboración con estos departamentos gubernamentales ayudaron a redactar una ley que establece los derechos de las personas que viven con VIH a suministros de alimentos y niveles nutricionales adecuados.

Cuando se aprobó la ley, Rede Cristã trabajó en estrecha colaboración con los miembros de su Iglesia para asegurarse de que la ley se aplicara. Este trabajo lo realizaron de varias maneras:

  • se aseguraron de que las personas con VIH estuvieran informadas sobre la ley;
  • animaron a las iglesias locales a asumir una mayor responsabilidad en la atención de las personas afectadas por el VIH; y
  • fomentaron el establecimiento de buenas relaciones entre los funcionarios de la autoridad local y los miembros de las iglesias y las comunidades afectadas por el VIH.

Adaptado de un artículo publicado en la segunda edición del Conjunto de Herramientas para la Incidencia de Tearfund (ROOTS, 1 y 2), por Joanna Watson.

Si desea descargar gratuitamente el Conjunto de Herramientas para la Incidencia, puede hacerlo en el siguiente enlace: www.tearfund.org/advocacytoolkit. También puede solicitar una copia impresa (que cuesta GBP 20) siguiendo las instrucciones al pie de la sección Recursos, en la página 14.