¿Qué es la discapacidad?

Paso a Paso 108 - Vivir con una discapacidad

La edición 108 de Paso a Paso está llena de orientaciones prácticas sobre cómo nuestras iglesias y nuestras comunidades pueden ser más inclusivas para las personas que viven con discapacidad.

Kazol ahora es líder de su comunidad. Foto: Artwise/CDD/CBM
Kazol ahora es líder de su comunidad. Foto: Artwise/CDD/CBM

¿Qué es la discapacidad?

Kazol Rekha vive en un pequeño pueblo de una zona propensa a las inundaciones en Bangladés. Cuando era niña, su madre y su padre fallecieron uno después del otro dentro de un breve espacio de tiempo. Sus hermanos se encargaron de ella y concertaron su matrimonio.

Sin embargo, posteriormente, las tragedias continuaron. Kazol se cayó de una silla y se lesionó la médula espinal, razón por la cual no pudo volver a caminar. Su marido la abandonó y volvió a contraer matrimonio, y su familia cambió su actitud hacia ella.  

«Antes, toda mi familia me trataba con cariño, pero eso cambió después del accidente. Me abandonaron y me convertí en una carga. Fue muy doloroso y sufrí mucho», afirma Kazol. 

Todos creían que siempre sería una carga y otra boca que alimentar. Nadie pensó que ella podría contribuir a su familia y a su comunidad.

El círculo vicioso

Una de cada siete personas tiene algún tipo de discapacidad. La mayoría de ellas —el 80 por ciento—vive en países de ingreso bajo y mediano. 

Esto se debe a que la discapacidad y la pobreza están estrechamente relacionadas y forman un círculo vicioso. Es decir, las personas que viven en la pobreza tienen más probabilidades de adquirir una discapacidad, y las personas con discapacidad tienen más probabilidades de vivir en la pobreza.

La discapacidad como consecuencia de la pobreza

Las viviendas inadecuadas, las condiciones de vida poco higiénicas, la malnutrición, la falta de saneamiento y el agua no apta para su consumo —junto con el escaso acceso a la atención de la salud— se incluyen entre las principales causas de la discapacidad. Por lo tanto, las comunidades con altos niveles de pobreza también tienen probabilidades de tener altos índices de discapacidad.

La discapacidad como causa de la pobreza

Para un gran número de niños, niñas y adultos con discapacidad, las oportunidades de ir a la escuela, ganarse la vida, disfrutar de la vida en familia y participar en igualdad de condiciones en la sociedad son limitadas. Con frecuencia, esto no se debe a su condición, sino al estigma y la discriminación que enfrentan. En numerosos casos, sus voces no se escuchan y sus necesidades se pasan por alto. También es posible que deban cubrir gastos adicionales, como en atención de la salud y equipos especializados, lo cual aumenta aún más el riesgo de vivir en la pobreza, tanto para ellos como para sus familias.

El círculo vicioso

¿Qué ocurriría si las cosas cambiaran?

La vida volvió a dar un giro para Kazol cuando una organización local comenzó a trabajar en su pueblo. Le dieron una silla de ruedas, gracias a lo cual dejó de depender completamente de los demás. 

«Cuando no tenía la silla de ruedas, si quería ir al baño o al pozo, tenían que llevarme por lo menos entre dos personas. Cuando me llegó la silla de ruedas y me instalaron una rampa de acceso, me cambió la vida», según cuenta. 

Kazol también recibió capacitación en cultivo de hortalizas y crianza de pollos, gracias a lo cual logró ahorrar dinero y comprar una máquina de coser. Ahora vive en casa propia y se gana la vida como modista.

Rol destacado en la comunidad 

La vida de una persona con discapacidad puede cambiar completamente cuando se derriban algunas de las barreras que enfrenta. En el caso de Kazol, ahora puede desplazarse, vive en un entorno seguro e higiénico y puede ganar dinero. Gracias a ello, ha habido un cambio en las actitudes de la comunidad, donde Kazol ahora desempeña una función destacada.  

«Soy la presidenta del Comité Distrital de Desastres. Contamos con sistemas de alerta temprana y evacuación y nos aseguramos de que nadie se quede atrás.  

Antes me daba miedo que se produjera una inundación, pero ya no. Me siento orgullosa de mi papel en la comunidad: antes, la gente no sabía qué hacer y ahora yo estoy para ayudarlas a entender qué deben hacer. ¡Me siento bien!», dice.

Las barreras

Casi todas las personas tendrán alguna deficiencia temporal o permanente en algún momento de sus vidas, y muchos adultos mayores tendrán cada vez más dificultades para desenvolverse en la vida cotidiana. Pero no todos tendrán una discapacidad. 

Uno de los enfoques es considerar la discapacidad como una consecuencia principalmente de las barreras que existen en la sociedad y no de la deficiencia específica que tenga una persona. Este es el enfoque que hemos adoptado en esta publicación. En lugar de centrarse en lo que una persona con discapacidad no puede hacer, este enfoque se centra en la manera en que el entorno donde vive la persona puede modificarse para permitirle vivir su vida en igualdad de condiciones que los demás.  

Por ejemplo, Kazol tenía una discapacidad debido al hecho de que no podía desplazarse libremente de un lugar a otro ni vivir de forma independiente. Su discapacidad también se debía a las actitudes negativas de las personas que la rodeaban. Desde que tiene una silla de ruedas y vive en una vivienda adaptada, ya no está limitada por su condición (movimiento limitado en sus piernas) y su nivel de discapacidad se redujo. Las actitudes de la comunidad hacia ella cambiaron y pudo recuperar su independencia, la posibilidad de decidir y el control de su vida.

Un grupo de amigos disfruta de un momento juntos en Etiopía. Foto: Light for the World
Un grupo de amigos disfruta de un momento juntos en Etiopía. Foto: Light for the World

Las personas con discapacidad deben enfrentar cuatro tipos de barreras principales:

1. Barreras físicas: por ejemplo, cuando alguien con movilidad limitada no puede ingresar a un edificio porque no hay rampa. 

2. Barreras provocadas por las actitudes: por ejemplo, cuando la gente supone que los niños y las niñas con discapacidad no pueden ir a la escuela ni participar en las actividades comunitarias. 

3. Barreras de comunicación: cuando las personas con necesidades diferentes no pueden acceder a la misma información que los demás porque no pueden ver, escuchar o entender. 

4. Barreras institucionales: cuando las organizaciones, los Gobiernos, las autoridades y otros actores no tienen en cuenta las necesidades de las personas con diversas discapacidades.

Si reconocemos y eliminamos estas barreras, las personas con discapacidad tendrán una mejor calidad de vida, pues se les abrirán las puertas a la educación y a empleos satisfactorios, y podrán participar más en la vida social, religiosa y política de sus comunidades. De esta manera, se cuestiona y se rompe el círculo vicioso descrito anteriormente y se reducen las dificultades emocionales y la pobreza material que sufren las personas que viven con discapacidad.


Si desea escuchar la historia de Kazol contada por ella misma, visite www.endthecycle.info/stories/kazol-rekha. El video está disponible en español, francés e inglés. 

www.lightfortheworld.nl/welcome

Klaas Aikes y Ambrose Murangira
Klaas Aikes y Ambrose Murangira, que es sordo, son asesores en materia de inclusión de personas con discapacidad de Light for the World en Países Bajos y Uganda, respectivamente. Correo electrónico: k.aikes@light-for-the-world.org o a.murangira@light-for-the-world.org