Comprendre le handicap

Kazol Rekha vit dans un petit village, dans une région du Bangladesh sujette aux inondations. Ses parents sont morts quand elle était jeune, à peu de temps d’intervalle. Ses frères se sont occupés d’elle et ont arrangé son mariage.

Mais les tragédies ne se sont pas arrêtées là. Un jour, en tombant d’une chaise, elle s’est blessée à la colonne vertébrale et a perdu l’usage de ses jambes. Son mari l’a quittée et s’est remarié, et l’attitude de sa famille à son égard a changé.  

Kazol explique : « Avant, tous les membres de ma famille me témoignaient de l’affection, mais après l’accident tout a changé. Ils m’ont négligée et je suis devenue un fardeau. C’était très dur à vivre et blessant. J’ai beaucoup souffert. »  

Tout le monde s’attendait à ce qu’elle soit désormais un fardeau, une bouche de plus à nourrir, et personne ne pensait qu’elle pourrait apporter quoi que ce soit à sa famille et à la communauté.

Le cercle vicieux

Une personne sur sept est atteinte d’une forme ou d’une autre de handicap, et la plupart d’entre elles (80 pour cent) vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.  

La raison à cela est que handicap et pauvreté sont étroitement liés par ce que l’on appelle un « cercle vicieux ». Cela signifie que les personnes qui vivent dans la pauvreté risquent davantage de devenir handicapées, et que les personnes en situation de handicap sont davantage susceptibles d’être pauvres.

Le handicap conséquence de la pauvreté

Le caractère inadéquat des habitations, l’insalubrité des conditions de vie, la malnutrition, l’absence d’assainissement et l’eau non potable, sans compter l’accès insuffisant aux soins de santé, sont autant de causes de handicap. C’est pourquoi les communautés qui ont des niveaux élevés de pauvreté sont également susceptibles d’avoir des taux élevés de handicap.

Le handicap cause de pauvreté

De nombreux enfants en situation de handicap ne peuvent pas aller à l’école, et de nombreux adultes en situation de handicap ne peuvent pas gagner leur vie, avoir une vie de famille ou participer sur un même pied d’égalité que les autres à la vie en société. Le plus souvent, ce n’est pas à cause de leur déficience, mais plutôt à cause de la stigmatisation et de la discrimination qu’ils subissent. Dans bien des cas, leur voix n’est pas entendue et leurs besoins sont négligés. Il arrive également qu’ils aient des frais supplémentaires, par exemple pour des soins de santé et des équipements spécialisés, ce qui augmente encore le risque de pauvreté, pour eux et leur famille.

Et si les choses pouvaient changer ?

La vie de Kazol a de nouveau changé lorsqu’une organisation locale s’est implantée dans son village. Kazol a reçu un fauteuil roulant, ce qui lui a permis de moins dépendre des autres. 

Elle dit : « Avant d’avoir un fauteuil roulant, au moins deux personnes devaient chaque fois me porter jusqu’aux toilettes et au puits. Ça a été un grand événement pour moi quand le fauteuil est arrivé et qu’une rampe a été installée pour rendre les toilettes accessibles. » 

Kazol a également bénéficié d’une formation sur la culture des légumes et l’élevage de poulets, et ces activités lui ont permis de mettre de l’argent de côté. Avec ses économies, elle a acheté une machine à coudre. Aujourd’hui, elle vit dans sa propre maison et gagne sa vie en tant que couturière.

Rôle de premier plan

La vie d’une personne en situation de handicap peut totalement changer lorsque certains des obstacles auxquels elle est confrontée sont éliminés. Aujourd’hui Kazol est mobile, elle vit dans un environnement sûr et hygiénique et peut gagner de l’argent. Tout cela a suscité un changement d’attitude à son égard au sein de sa communauté, où elle joue désormais un rôle de premier plan. 

Elle dit : « Je suis présidente du comité local de gestion des catastrophes. Nous avons mis en place des systèmes d’alerte rapide et d’évacuation, et nous faisons en sorte que personne ne soit laissé pour compte.  

Avant, j’avais toujours peur quand il y avait un risque d’inondation, mais plus aujourd’hui. Je suis fière de mon rôle dans la communauté : les gens ne savaient pas quoi faire, et maintenant je suis là pour leur expliquer. Je me sens à ma place ! »

Obstacles

Pratiquement tout le monde, à un moment ou un autre de sa vie, peut être atteint de déficience temporaire ou permanente, et la plupart des personnes d’un certain âge rencontrent diverses difficultés physiques. Mais tout le monde ne connaîtra pas le handicap. 

Une certaine approche (celle que nous avons adoptée pour cette publication) consiste à considérer le handicap comme étant essentiellement causé par les obstacles rencontrés dans la société, et non par la déficience elle-même. Au lieu de se concentrer sur ce que la personne ne peut pas faire, cette approche est axée sur la façon dont l’environnement de cette personne pourrait être modifié pour qu’elle puisse vivre sur un pied d’égalité avec les autres. 

Par exemple, Kazol était handicapée par le fait de ne pas pouvoir se déplacer librement ou vivre en autonomie. Elle était également handicapée par les attitudes négatives des personnes qui l’entouraient. À partir du moment où elle a eu un fauteuil roulant et un logement adapté, elle n’était plus limitée par sa déficience (mobilité réduite de ses jambes) et son niveau de handicap a ainsi été réduit. L’attitude de la communauté à son égard a changé et elle a retrouvé son indépendance et son aptitude à faire des choix et à prendre sa vie en main.

Les personnes en situation de handicap rencontrent globalement quatre types d’obstacles :

1. Obstacles physiques : par exemple lorsque les personnes à mobilité réduite ne peuvent accéder à un bâtiment parce qu’il n’y a pas de rampe. 

2. Obstacles suscités par l’attitude des gens : par exemple lorsque les gens présument que les enfants en situation de handicap ne peuvent pas aller à l’école ou participer aux activités de la communauté.  

3. Obstacles de communication : lorsque les personnes qui ont des besoins différents n’ont pas accès aux mêmes informations que tout le monde parce qu’elles ne peuvent pas les voir, les entendre ou les comprendre.  

4. Obstacles institutionnels : lorsque les besoins des personnes atteintes de diverses déficiences ne sont pas pris en considération par les organisations, les gouvernements, les forces de l’ordre, etc.  

Le fait de reconnaître et d’éliminer ces obstacles peut considérablement améliorer la vie des personnes en situation de handicap en leur offrant la possibilité d’accéder à l’éducation, de trouver un travail digne et de participer à la vie sociale, religieuse et politique. Le cercle vicieux décrit ci-dessus est remis en question et brisé, et la pauvreté émotionnelle et matérielle que subissent les personnes en situation de handicap est réduite.

Pour voir Kazol raconter son histoire, allez sur www.endthecycle.info/stories/kazol-rekha. La vidéo est disponible en français, anglais et espagnol. 

www.lightfortheworld.nl/welcome

Problème épineux

Question : Revient-il trop cher d’intégrer des personnes en situation de handicap dans tous les secteurs de la société ?

Réponse : D’un point de vue moral, social et de celui des droits de l’homme, l’exclusion des personnes en situation de handicap d’un quelconque secteur de la société est totalement inacceptable. Toutefois, sur le plan économique, est-il possible pour les communautés de devenir vraiment inclusives, en particulier dans les régions du monde plus défavorisées ?

Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles la pleine participation des personnes en situation de handicap dans la société se justifie sur le plan financier.

• Une éducation inclusive augmente les possibilités d’emploi et favorise l’autonomie, réduit la pauvreté et encourage chacun à mettre à profit ses talents et sa créativité. Elle permet également que les enfants restent avec leur famille au lieu de partir dans des écoles spécialisées qui sont souvent chères et éloignées (lorsqu’elles existent). 
• Plus d’autonomie implique que moins de personnes ont besoin de l’aide financière du gouvernement, lorsqu’une telle aide existe. Cela permet également aux aidants (le plus souvent des filles et des femmes) de pouvoir étudier et travailler à l’extérieur. 
• Un meilleur accès aux soins de santé, y compris à l’auto-prise en charge, réduit les frais médicaux et ceux liés aux absences au travail. 
• La création de nouveaux métiers, tels qu’interprète de la langue des signes ou rédacteur de sous-titres, augmente l’emploi.  
• L’accessibilité aux bâtiments, aux toilettes et aux points d’eau profite à tout le monde, notamment aux enfants et aux personnes âgées.  
• Une réduction des risques de catastrophes pleinement inclusive permet de sauver les vies et les biens, ce qui réduit les coûts sociaux et économiques des catastrophes.

S’il est évident que ses avantages ne se limitent pas à des considérations économiques, il faut reconnaître que l’inclusion est particulièrement bénéfique sur le plan économique pour l’ensemble de la société.

Peut-être que la question ne devrait donc pas être « L’inclusion revient-elle trop cher ? », mais : « Pourquoi les personnes en situation de handicap ont-elles été exclues pendant si longtemps ? »

Réponse de Klaas Aikes et Ambrose Murangira de Light for the World.  

E-mail: [email protected] ou [email protected]

Lectures complémentaires

Guides hesperian

Aide aux enfants aveugles disponible en français, anglais et espagnol. 

Aide aux enfants sourds disponible en français, anglais et espagnol. 

A health handbook for women with disabilities disponible en anglais, espagnol et népalais. 

Disabled village children (L’enfant handicapé au village) disponible en anglais et espagnol.

Ces guides pratiques et pédagogiques peuvent être téléchargés gratuitement sur https://hesperian.org/books-and-resources Vous pouvez commander des exemplaires imprimés par e-mail à [email protected] ou écrire à Hesperian Foundation, 1919 Addison Street, Suite 304, Berkeley, CA 94704, États-Unis. Les manuels coûtent entre 15 et 25 USD.