Compreensão da deficiência

Kazol Rekha vive em uma pequena aldeia em uma área propensa a inundações em Bangladesh. Quando ela era jovem, seus pais morreram – primeiro um e, logo depois, o outro. Seus irmãos cuidaram dela e arranjaram seu casamento.

Mas, então, houve mais uma tragédia. Ela caiu de uma cadeira e danificou a medula espinhal, o que a deixou sem poder mais caminhar. O marido abandonou-a e casou-se novamente, e a família mudou de atitude para com ela.  

Kazol diz: “Antes, eu era tratada com carinho por todos da minha família, mas tudo mudou depois do acidente. Fui negligenciada e tornei-me um fardo. Foi difícil e doloroso. Sofri muito”.  

Todos esperavam que ela continuasse sendo um fardo, uma boca a mais para alimentar, e ninguém achava que ela poderia contribuir de alguma forma para a família e a comunidade.

O círculo vicioso

Uma em cada sete pessoas tem algum tipo de deficiência. E a maioria (80%) vive em países de baixa e média renda.  

Isso se deve ao fato de que a deficiência e a pobreza estão intimamente ligadas, formando o que é frequentemente chamado de “círculo vicioso”. Isso significa que as pessoas que vivem na pobreza são mais propensas a se tornarem deficientes, e as pessoas com deficiência são mais propensas a serem pobres.

Deficiência como consequência da pobreza

Abrigos inadequados, condições de vida pouco higiênicas, desnutrição, falta de saneamento e água não potável para beber – combinados com o pouco acesso aos cuidados de saúde – são as principais causas da deficiência. Assim, as comunidades com um alto nível de pobreza também tendem a ter altos índices de deficiência.

A deficiência como causa da pobreza 

Muitas crianças e adultos com deficiência têm oportunidades limitadas de frequentar a escola, trabalhar para se sustentarem, usufruir de uma vida familiar e participar como iguais na sociedade. Muitas vezes, isso não se deve à sua deficiência, mas, sim, ao estigma e à discriminação que eles enfrentam. Em muitos casos, suas vozes não são ouvidas, e suas necessidades são negligenciadas. Eles também podem ter custos adicionais, tais como cuidados de saúde e equipamentos especializados, o que aumenta ainda mais o risco de pobreza para eles e para suas famílias.

E se as coisas pudessem mudar?

A vida de Kazol mudou novamente quando uma organização local começou a trabalhar em sua aldeia. Ela recebeu uma cadeira de rodas, assim, ela deixou de ser totalmente dependente dos outros. 

Ela conta: “Antes da cadeira de rodas, pelo menos duas pessoas tinham de me levar ao banheiro e ao poço. Foi muito importante para mim quando a cadeira de rodas chegou e foi colocada uma rampa para torná-los acessíveis”. 

Kazol também recebeu treinamento em como cultivar hortaliças e criar galinhas e conseguiu economizar algum dinheiro. Com isso, ela comprou uma máquina de costura. Ela agora vive em sua própria casa e ganha dinheiro trabalhando como costureira.

Papel de liderança

A vida de uma pessoa com deficiência pode mudar completamente quando algumas das barreiras que ela enfrenta são derrubadas. No caso de Kazol, ela agora tem mobilidade, um ambiente seguro e higiênico e é capaz de ganhar dinheiro. Isso levou a uma mudança de atitude em sua comunidade, onde Kazol agora desempenha um papel de liderança. 

Ela conta: “Sou presidente do Comitê de Desastres do Distrito. Temos sistemas de alerta precoce e de evacuação e garantimos que ninguém seja deixado para trás”.  

“Eu sempre costumava ter medo quando havia uma possibilidade de inundação, mas agora não. Sinto orgulho do meu papel na comunidade: as pessoas não sabiam o que fazer, e eu agora estou aqui para ajudá-las a aprender. Isso me faz bem!”

Barreiras

Quase todos sofrerão temporária ou permanentemente uma limitação em algum momento da vida, e muitos dos que atingirem a velhice terão dificuldades crescentes para desempenhar suas atividades, mas nem todos terão uma deficiência.  

Uma abordagem (que adotamos nesta publicação) é considerar a deficiência como algo causado principalmente por barreiras na sociedade, e não pela limitação específica que um indivíduo possa ter. Ao invés de se concentrar no que uma pessoa não pode fazer, essa abordagem concentra-se em como o ambiente em torno da pessoa pode ser mudado de forma a permitir que ela viva sua vida em pé de igualdade com os outros. 

Por exemplo, Kazol ficou incapacitada pelo fato de não poder se locomover livremente ou viver de forma independente. Ela também foi incapacitada pelas atitudes negativas das pessoas ao seu redor. Assim que ela teve acesso a uma cadeira de rodas e a uma casa adaptada, ela deixou de estar restringida por sua deficiência (o movimento limitado das pernas), e seu nível de deficiência diminuiu. As atitudes da comunidade em relação a ela mudaram, e ela recuperou a independência, a capacidade de escolha e o controle sobre sua vida.

As pessoas com deficiência são afetadas por quatro tipos principais de barreiras.

1. Barreiras físicas: por exemplo, quando as pessoas com mobilidade limitada não têm acesso a um prédio porque não há rampa. 

2. Barreiras causadas pelas atitudes das pessoas: por exemplo, quando as pessoas presumem que as crianças com deficiência não podem frequentar a escola ou participar de atividades comunitárias. 

3. Barreiras na comunicação: quando pessoas com diferentes necessidades não conseguem ter acesso às mesmas informações que os outros, porque não enxergam, ouvem ou entendem. 

4. Barreiras institucionais: quando as necessidades das pessoas com diferentes limitações não são levadas em consideração por organizações, governos, autoridades e outros.

Reconhecer e eliminar essas barreiras pode melhorar muito a vida das pessoas com deficiência, abrindo oportunidades de educação, trabalho significativo e participação na vida social, religiosa e política. O círculo vicioso descrito acima é desafiado e rompido, e a pobreza emocional e material sofrida pelas pessoas que vivem com deficiências diminui.

Acesse www.endthecycle.info/stories/kazol-rekha para assistir a Kazol contar sua história. O vídeo está disponível em inglês, espanhol e francês. 

www.lightfortheworld.nl/welcome

Problema complicado

Pergunta: É muito caro incluir pessoas com deficiência em todas as áreas da sociedade?

Resposta: Do ponto de vista moral, social e dos direitos humanos, a exclusão de pessoas com deficiência de qualquer área da sociedade é totalmente inaceitável. 

Porém, será que é economicamente possível para as comunidades se tornarem verdadeiramente inclusivas, particularmente em regiões do mundo onde não há muito dinheiro?

Aqui estão alguns dos vários motivos pelos quais a plena participação das pessoas com deficiência na sociedade faz sentido financeiramente.

• A educação inclusiva aumenta o número de empregos e a independência, reduz a pobreza e incentiva todos a contribuir com seus talentos e criatividade. Ela também faz com que as crianças possam ficar com suas famílias ao invés de frequentar escolas especializadas, que podem ser caras e distantes (ou inexistentes).  
• Uma maior independência significa que menos pessoas precisam de ajuda financeira do governo, onde houver esse tipo de ajuda. Ela também libera os cuidadores – frequentemente meninas e mulheres – para que possam estudar e trabalhar.  
• O melhor acesso aos cuidados de saúde, inclusive os autocuidados, reduz os custos médicos e de ausência no trabalho. 
• A criação de novos tipos de trabalho, como interpretação da língua de sinais e escrita de legendas, aumenta o número de empregos. 
• Os prédios, banheiros e pontos de água acessíveis beneficiam a todos, inclusive crianças e idosos. 
• A redução do risco de desastres totalmente inclusiva salva vidas e bens, reduzindo os custos sociais e econômicos dos desastres.

Naturalmente, os benefícios reais da inclusão não se limitam apenas aos benefícios econômicos, mas não há dúvida de que a inclusão ajuda a sociedade economicamente.

Então, talvez a pergunta não seja “A inclusão é muito cara?”, mas, sim, “Por que as pessoas com deficiência foram excluídas por tanto tempo?”. 

Resposta fornecida por Klaas Aikes e Ambrose Murangira, da Light for the World.

E-mail: [email protected] ou [email protected]

Leitura adicional

Guias da hesperian

Disabled village children (Crianças com deficiência que vivem em aldeias) Disponível em inglês e espanhol. 

Helping children who are blind (Como ajudar crianças cegas) Disponível em inglês, francês e espanhol.  

Helping children who are deaf (Como ajudar crianças surdas) Disponível em inglês, francês e espanhol.  

A health handbook for women with disabilities (Um manual de saúde para mulheres com deficiência) Disponível em inglês, espanhol e nepalês.

Esses guias práticos e informativos podem ser baixados gratuitamente em https://hesperian.org/books-and-resources Também é possível encomendar exemplares impressos pelo e-mail [email protected] ou escrevendo para Hesperian Foundation, 1919 Addison Street, Suite 304, Berkeley, CA 94704, EUA. Os manuais custam entre US$ 15 e US$ 25.