Acção na deficiência

Aisha Yousafzai, Maria Kangere e Sheila Wirz.

A deficiência pode resultar de muitas formas de problemas médicos e limita as atividades das quais a pessoa pode participar. As pessoas com deficiências são freqüentemente ignoradas por suas comunidades. Entretanto, as estatísticas do UNDP (United Nations Development Programme – Programa de Desenvolvimento das Nações Unidas) mostram que, em média, 5% da população (1 em cada 20) da maioria dos países têm uma deficiência ou moderada, ou grave.

Há muitas causas para a deficiência. A ajuda médica pode melhorar certas deficiências – quando essa existe. As deficiências podem ser:

• físicas inclusive deficiências de nascença ou devido a um acidente ou doença posterior, tais como a fenda palatina, a síndrome da pólio ou a lesão da coluna causada por um acidente rodoviário
• a surdez ou a cegueira tanto de nascença ou causadas por uma doença
• emocionais como resultado de experiências estressantes, negligência ou abuso
• dificuldades de aprendizagem resultantes de danos cerebrais.

A pobreza ou a guerra podem levar a um número maior de deficiências. Nos países mais ricos, pode haver mais pessoas idosas com deficiências próprias da idade.

Por que deveria eu trabalhar com pessoas com deficiências?

Ao fazermos planos, sejam para a saúde, a educação, a moradia, o desporto (esporte) ou o lazer, devemos lembrar-nos desta minoria geralmente esquecida. Devemos lembrar que 5% das pessoas têm necessidades especiais e deveriam poder participar juntamente com as pessoas sem deficiências.

O vínculo entre a pobreza e a deficiência

A pobreza e a deficiência juntas podem criar um círculo vicioso. Apesar do empenhos de países como o Uganda, as pessoas com deficiências freqüentemente têm menos oportunidades de educação e emprego, o que resulta na pobreza. Um relatório recente do Banco Mundial mostra que as pessoas com deficiências podem representar uma em cada cinco das pessoas mais pobres do mundo. As necessidades dos pobres, com ou sem deficiências, são as mesmas, inclusive a saúde, o abrigo, o alimento e a segurança.

As pessoas com deficiências podem tornarse uma minoria dependente, vista de forma negativa pelo resto da sua comunidade. A falta de compreensão sobre a deficiência pode fazer com que as famílias pobres invistam uma grande quantidade de tempo e dinheiro para encontrar “curas”. Os programas comunitários podem mudar o seu enfoque para as “capacidades” das crianças. Os serviços de reabilitação especializados podem ajudar a diminuir a dependência e mudar as atitudes negativas das pessoas. Por exemplo:

• Oferecer aparelhos adequados para ajudar as pessoas a se movimentarem permite uma independência maior e, talvez, acesso ao trabalho.
• Ensinar atividades para a vida diária diminui a dependência das crianças com deficiências, e os pais têm mais tempo para outras atividades.
• Ensinar a linguagem gestual permite que as pessoas surdas se integrem às outras pessoas e se tornem membros da comunidade mais confiantes e produtivos.

O apoio e o investimento em programas especializados no futuro é essencial para garantir que as necessidades especializadas das pessoas com deficiências sejam atendidas.

Os cuidados com a saúde (por exemplo, vacinas, nutrição) e as necessidades educacionais são as mesmas para todas as pessoas, mas as evidências sugerem que há desigualdade entre as pessoas com deficiências e as pessoas sem elas:

• As crianças com deficiências têm uma maior probabilidade de morrerem jovens e serem negligenciadas ou pobres.
• As crianças com deficiências têm uma maior probabilidade de serem malnutridas.
• Em alguns países, 80% das crianças com deficiências com menos de cinco anos podem morrer.
• Menos de 2% das crianças com deficiências sérias nos países em desenvolvimento recebem educação.
• As mulheres com deficiências têm 2–3 vezes mais probabilidade de serem vítimas do abuso físico ou sexual.

Estas desigualdades devem ser resolvidas, para que as necessidades dos direitos humanos das pessoas com deficiências sejam atendidas. As necessidades destas pessoas precisam de ser atendidas e os seus pontos de vista, escutados.

Reabilitação com Base na Comunidade (RBC)

O trabalho de reabilitação de pessoas com deficiências costumava ser visto como responsabilidade de organizações religiosas e de caridade. Depois, a reabilitação foi vista como uma questão mais médica. Entretanto, nos últimos 20 anos, a idéia da Reabilitação com Base na Comunidade (RBC) tem-se desenvolvido.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) incentiva a combinação da RBC com os cuidados de saúde primários. Entretanto, isto pode dar uma ênfase excessiva ao cuidado médico, pois somente 2% das pessoas com deficiências nos países em desenvolvimento têm acesso aos serviços de reabilitação adequados. Nos últimos anos, tem havido um distanciamento dos programas de reabilitação, passando-se para o enfoque do “desenvolvimento comunitário”.

Há muitas formas diferentes de se considerar a RBC. Entre elas estão:

Programas domiciliares Trabalhadores da comunidade treinados oferecem atividades de reabilitação para crianças e adultos com deficiências nos seus próprios domicílios. Estas geralmente incluem atividades físicas ou mentais para melhorar as capacidades das pessoas. A maior parte dos programas domiciliares incluem o treinamento de membros das famílias (as pessoas encarregadas do cuidado) nestas atividades.

Participação nas atividades comunitárias As pessoas com deficiências deveriam ser incluídas nas atividades comunitárias. É necessário que haja uma mudança nas atitudes das pessoas em relação à deficiência. As crianças com deficiências precisam ser incluídas nas escolas normais (ao mesmo tempo em que se oferece apoio aos professores para isso).

A deficiência está vinculada à pobreza Há uma forte relação entre a deficiência e a pobreza. Os programas de desenvolvimento devem, portanto, incorporar planos para ajudar as pessoas com deficiências.

As atividades para a geração de recursos são uma forma importante de melhorar a posição das pessoas com deficiências na comunidade.

As organizações de pessoas com deficiências são uma forma de incentivar os serviços comunitários. As próprias pessoas com deficiências podem oferecer auxílio adequado e inspiração a outras pessoas com deficiência.

As atitudes em relação à deficiência são o problema principal. As opiniões das outras pessoas precisam de mudar, e a melhor abordagem é insistir nos direitos humanos das pessoas com deficiências.

Cada um destes pontos de vista possui defensores que acreditam veementemente que a “sua” interpretação é “correta”. Entretanto, na realidade, a maioria dos programas de RBC reconhecem que precisam de incorporar a maior parte destes aspectos nas atividades dos seus programas.

A qualidade de vida de muitas pessoas com deficiências está melhorando lentamente. Há mais possibilidades de que as suas comunidades compreendam as suas necessidades e as consultem antes de tomarem uma decisão que afete as suas vidas. As pessoas com deficiências são agora mais capazes de participar da sociedade.

A luta continua…

Aisha Yousafzai faz pesquisas no Centro para a Saúde Infantil Internacional (CICH – Centre for International Child Health), onde concluiu recentemente o seu doutorado, pesquisando a situação nutritiva das crianças com deficiências em Mumbai, na Índia.

Maria Kangere é uma fisioterapeuta que tem trabalhado com pessoas com deficiências num programa de RBC em Uganda e atualmente está fazendo pesquisas sobre a deficiência no CICH.

Sheila Wirz é professora universitária na CICH e chefe do programa de deficiência. Ela trabalhou com muitas pessoas com deficiências e as suas famílias e para elas durante a sua vida profissional no Reino Unido e no sul da Ásia.

CICH 30 Guilford Street London, WC1N 1EH, Reino Unido Tel: +44 (0)20 7905 2122 Fax: +44 (0)20 7404 2062 E-mail: [email protected]

Termos usados

Atualmente certos termos não são normalmente usados. Entre eles estão “aleijado” e “deficiente”. Até mesmo o termo “pessoas com deficiências” está tornando-se questionável, e a OMS recomenda “limitação da atividade” ao invés. A mudança nos termos geralmente serve para ajudar a melhorar as atitudes. Entretanto, para a melhor compreensão, usamos “pessoas com deficiências” nesta edição.

Estudo de caso do Uganda

Em muitos países, a deficiência é vista como uma maldição ou punição dos pais, por não terem agradado aos antepassados. Alguns acreditam que o nascimento de uma criança com deficiências mostra que a mãe quebrou um tabu durante a gravidez. Isto pode aumentar a sensação de desamparo da mãe após o nascimento de uma criança assim.

No Uganda, foram formadas muitas ONGs nos últimos 15 anos, para considerar as necessidades das pessoas com deficiências. A mais importante delas é a National Union of Disabled Persons of Uganda – NUDIPU (União Nacional de Pessoas Deficiente de Uganda). Esta é uma ONG formada por pessoas com deficiências que luta pela igualdade de direitos e oportunidades para todas as pessoas com deficiências do Uganda.

O maior sucesso da NUDIPU foi a sua participação do trabalho feito para influenciar a constituição do Uganda em 1995, a fim de que esta incluísse questões relacionadas com a deficiência. As crianças com deficiências agora são reconhecidas como uma categoria especial com direito à atenção e ao auxílio. Outras medidas foram:

• Isto resultou num maior número de políticas que apóiam as pessoas com deficiências, na conscientização, e em exemplos positivos.
• O Uganda possui ensino primário para todas as crianças. Em qualquer família, até quatro crianças recebem ensino primário gratuito. As meninas e as crianças com deficiências têm prioridade. Agora muito mais crianças com deficiências podem freqüentar escolas perto dos seus lares. Entretanto, ainda há muito que precisa de ser feito para ajudar as crianças com deficiências nas escolas, de maneira que elas possam beneficiar-se completamente com a sua educação.
• Uma lei governamental local assegura que as pessoas com deficiência sejam representadas em todos os níveis da administração local.
• Os pais que abusam as crianças através da negligência são geralmente levados à justiça local. Isto tem ajudado a proteger os direitos das crianças e incentivado membros da comunidade a estarem atentos aos direitos de todas as crianças, inclusive as com deficiências.
• Os meios de comunicação em massa possuem uma função fundamental em compartilhar informações sobre a deficiência. Houve um grande empenho para sensibilizar-se a mídia sobre as questões da deficiência e o uso da linguagem adequada. Como resultado, começaram a aparecer imagens positivas nos jornais locais. Por exemplo, agora é comum, nos jornais locais, ver fotografias de crianças escrevendo com os pés por causa da deficiência.

Opiniões dos pais

Discussões em grupo foram conduzidas em Dharavi, no bairro pobre urbano de Mumbai, na India, com as mães de crianças com deficiencies. As discusses foram sobre como aceitar a deficiência da criança na comunidade e na família. Os pais estavam muito preocupados acercadas crianças: “Nós trouxemos os nossos filhos ao mundo e temos que fazer o possível para tomarmos conta delas.”

No entanto, havia pouco conhecimento acerca da deficiência, e muitos pais gastaram muito tempo, energia e dinheiro a procurarem curas: “Nós viemos a Dharavi da nossa aldeia para procurarmos remedies para que o meu filho fique melhor.”

Neste grupo, as mães não podiam ver como uma criança com deficiência poderia tornar-se um adulto independente: “Quando a perna melhorar, todo ficará bem – mas se não ficar melhor – então como vai ser?” “Primeiro, achamos que o nosso filho deve ficar melhor – apreender a comer, a falar e a andar.”

É necessário que haja mais conscientização e entendimento nas comunidades: “O homem não conseguia entender o meu filho e bateu-nele, porque pensou que era desobediente.” Também é necessário que haja mais conscientização para ajudar as familias a entender a deficiência e, o mais importante, a entender o potencial das habilidades dos seus filhos.