Acción para la discapacidad

por Aisha Yousafzai, María Kangere y Sheila Wirz.

Una discapacidad puede ser el resultado de muchos tipos de condiciones médicas y limitará las actividades en las que una persona puede participar. Las personas con discapacidades frecuentemente son ignoradas por sus comunidades. Sin embargo, estadísticas de PNUD (Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo) sugieren que, en promedio, el 5% (1 en 20) de la población de la mayoría de los países tiene una discapacidad moderada o severa.

Hay muchas causas de discapacidad. La atención médica puede mejorar ciertos problemas – si está disponible. Los problemas incluyen:

• físicos, incluyendo los problemas de nacimiento o de un accidente o enfermedad posterior, tales como el paladar leporino, el síndrome de la polio o lesión de la columna vertebral por accidente de tráfico
• sordera o ceguera de nacimiento o causada por enfermedad
• emocional como resultado de una experiencia estresante, abandono o abuso
• dificultades de aprendizaje que son el resultado de daño cerebral.

La pobreza o la guerra pueden llevar a un número más alto de problemas. En los países más ricos puede haber personas mayores con los problemas de la vejez.

¿Por qué debo trabajar con personas con discapacidades?

Al hacer planes, ya sea para la salud, educación, vivienda, deporte u ocio, debemos recordar a esta minoría a menudo olvidada. Debemos recordar que el 5% de las personas tendrá necesidades especiales y ellos deben tener la oportunidad de participar junto a las personas sin discapacidad.

El vínculo entre la pobreza y la discapacidad

La pobreza y la discapacidad juntas pueden crear un círculo vicioso. Apesar de los esfuerzos en países como Uganda, las personas con discapacidades han tenido con frecuencia reducidas oportunidades para la educación y empleo lo que da por resultado pobreza. Un reciente informe del Banco Mundial sugiere que las personas con discapacidades constituyen una entre cinco de las personas más pobres del mundo. Las necesidades de la gente pobre con o sin discapacidad son las mismas, incluyendo la salud, la vivienda, la comida y la seguridad.

Las personas con discapacidades pueden transformarse en una minoría dependiente que es vista negativamente por el resto de su comunidad. Una falta de comprensión sobre la discapacidad puede llevar a las familias pobres a que inviertan mucho tiempo y dinero en buscar una ‘cura’. Los programas comunitarios pueden cambiar su enfoque hacia las ‘habilidades’ de los niños. Los servicios de rehabilitación especializados pueden ayudar a reducir la dependencia y a cambiar las actitudes negativas de la gente. Por ejemplo:

• El proporcionar asistencia apropiada para ayudar a la gente a moverse permitirán una mayor independencia y quizás acceso al trabajo.
• La capacitación en actividades para la vida diaria puede disminuir la dependencia de niños con discapacidades y puede dejar tiempo para que sus padres desarrollen otras actividades.
• La capacitación en lenguaje de signos les permite a las personas sordas que se integren con otras personas y que se transformen en miembros más productivos de su comunidad y más seguros de sí mismos.

El apoyo e inversión futuros en programas especializados son esenciales para asegurar que se satisfagan las necesidades especializadas de las personas con discapacidades. La atención de salud (por ej: la inmunización, la nutrición) y las necesidades de educación son las mismas para todas las personas pero la evidencia sugiere que hay desigualdades entre las personas con discapacidades y los que no las tienen:

• Los niños con discapacidades tienen más probabilidades de morir jóvenes, ser descuidados o pobres.
• Los niños con discapacidades tienen más probabilidades de estar mal alimentados.
• En algunos países el 80% de los niños con discapacidades menores de cinco años puede morirse.
• Menos del 2% de los niños con discapacidades serias recibe educación en los países en vías de desarrollo.
• Las mujeres con discapacidades tienen 2–3 veces más probabilidades de ser víctimas de abuso físico o sexual.

Estas desigualdades necesitan ser enfrentadas para satisfacer las necesidades de los derechos humanos de las personas con discapacidades. Deben satisfacerse sus necesidades y escucharse sus puntos de vista.

Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC)

El trabajo para rehabilitar a las personas con discapacidades se veía como la responsabilidad de organizaciones religiosas y de caridad. Después, la rehabilitación se vio más como un problema médico. Sin embargo en los últimos 20 años se ha desarrollado la idea de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) anima a que RBC sea combinada con la atención de salud primaria. Sin embargo, esto puede dar demasiado énfasis al cuidado médico, ya que sólo el 2% de las personas con discapacidades en países en vías de desarrollo tiene acceso a servicios de rehabilitación adecuados. En años recientes ha habido un movimiento desde los programas de rehabilitación hacia un enfoque de ‘desarrollo comunitario’.

Hay muchas diferentes maneras de considerar RBC. Estas incluyen:

Programas basados en el hogar Trabajadores comunitarios especializados proporcionan actividades de rehabilitación para niños y adultos con discapacidades en sus propias casas. Estos normalmente incluyen actividades físicas o mentales para mejorar las habilidades de las personas. La mayoría de los programas basados en el hogar también incluyen capacitación de familiares (cuidadores) en estas actividades.

Participar en actividades comunitarias Las personas con discapacidades deben ser incluidas dentro de las actividades de la comunidad. Se necesita que haya un cambio en las actitudes de las personas hacia la discapacidad. Los niños con discapacidades necesitan ser incluidos en escuelas normales (en tanto que se proporciona apoyo a los maestros para facilitar esto).

La discapacidad está unida a la pobreza Hay un fuerte vínculo entre la discapacidad y la pobreza. Por consiguiente, los programas de desarrollo deben incluir planes apropiados para ayudar a las personas con discapacidades.

Las actividades generadoras de ingreso son una manera importante de mejorar la posición de las personas con discapacidades en la comunidad.

Los organizaciones de personas con discapacidades son una manera de alentar servicios de la comunidad. Las personas que tienen discapacidades pueden proporcionar ayuda e inspiración apropiadas a otros.

Las actitudes hacia la discapacidad son el problema principal. Los puntos de vista de otras personas necesitan cambiar y el mejor enfoque es insistir en los derechos humanos de las personas con discapacidades.

Cada uno de estos puntos de vista tiene partidarios que creen apasionadamente en ‘su’ interpretación de lo que es ‘correcto’. Sin embargo, en realidad, la mayoría de los programas de RBC reconocen que necesitan incluir la mayoría de estos aspectos en sus actividades de programa.

El estándar de vida para muchas personas con discapacidades está mejorando con lentitud. Sus comunidades tienen más probabilidades de apreciar sus necesidades y consultarlos antes de tomar decisiones que afecten sus vidas. Las personas con discapacidades son ahora más capaces de participar en la sociedad.

La lucha continúa…

Aisha Yousafzai es una Ayudante de Investigación en el Centre for International Child Health (Centro Internacional para la Salud del Niño, ‘CICH’) donde ha completado recientemente su PhD que investiga el estado nutritivo de niños con discapacidades en Mumbai, India.

María Kangere es una fisioterapeuta que ha estado trabajando con personas con discapacidades en un programa de RBC en Uganda, y que actualmente investiga en discapacidad en CICH.

Sheila Wirz es profesora en CICH y encabeza el programa de discapacidad. Ha trabajado con y para personas con discapacidades y sus familias a lo largo de su vida de trabajo, en el Reino Unido y Asia del Sur.

CICH 30 Guilford Street London, WC1N 1EH, Reino Unido Tel: +44 (0)207 9052122 Facsímil: +44 (0)207 404 2062 E-mail: [email protected]

Los términos en uso

Hoy en día por lo general no se usan ciertos términos. Estos incluyen ‘tara’ y ‘personas inválidas’. Incluso el término ‘personas con discapacidades’ está haciéndose cuestionable y ‘limitación de actividad’ está recomendado por la OMS en su lugar. El cambio en los términos generalmente ayuda a mejorar las actitudes. Sin embargo, nosotros hemos usado el término ‘personas con discapacidades’ para facilitar la comprensión a lo largo de este número.

Estudio de caso desde Uganda

En Uganda (y muchos otros países) se ve a menudo a la discapacidad como una maldición o castigo para los padres debido a su fracaso en agradar a los antepasados. Algunos creen que el nacimiento de un niño con discapacidades muestra que la madre rompió un tabú durante el embarazo. Esto puede aumentar los sentimientos de impotencia de la madre después del nacimiento de tal niño. En Uganda, se han formado muchas ONGs en los últimos 15 años para considerar las necesidades de las personas con discapacidades. La más importante es la Unión Nacional de Personas con Discapacidades de Uganda (NUDIPU). Esta es un ONG formada por personas con discapacidades que trabaja por la igualdad de derechos y oportunidades para todas las personas con discapacidades de Uganda. El éxito más grande de NUDIPU fue su participación en influir en la constitución de Uganda en 1995 para incluir los problemas de la discapacidad. Ahora se reconoce a los niños con discapacidades como una categoría especial con derechos a atención y ayuda. Aquí se muestran algunos de los pasos positivos que se han dado en Uganda a través del trabajo de NUDIPU y otras ONGs:

• Hay cinco parlamentarios con discapacidades; tres con problemas físicos, uno sordo y uno ciego. Su presencia en el Parlamento ha producido más políticas que apoyan a las personas con discapacidades. También han mejorado la conciencia dando ejemplos positivos.
• Uganda tiene educación primaria universal para todos los niños. Dentro de toda familia, cuatro niños consiguen educación primaria gratis. Las chicas y niños con discapacidades reciben prioridad. Ahora muchos más niños con discapacidades pueden asistir a escuelas cerca de sus casas. Sin embargo, todavía hay mucho por hacer para ayudar a los niños con diferentes discapacidades en las escuelas para que puedan beneficiarse totalmente de su educación.
• Una ley del gobierno local asegura que las personas con discapacidades tengan representación en todos los niveles de la administración local.
• Normalmente se lleva a los tribunales locales a los padres que abusan a los niños por negligencia. Esto ha ayudado a proteger los derechos de los niños y ha animado a que los miembros de la comunidad tengan cuidado con los derechos de todos los niños, incluyendo a los que tienen problemas.
• Los medios de comunicación de masas juegan un papel importante compartiendo información sobre discapacidad. Mucho esfuerzo se ha hecho para sensibilizar a los medios de comunicación sobre los problemas de discapacidad y el uso de un lenguaje apropiado. Como resultado, han empezado a aparecer imágenes positivas en periódicos locales. Por ejemplo, ahora es común, en periódicos locales, ver cuadros de niños que escriben con los pies debido a una discapacidad.

Puntos de vista de los padres

Se llevaron a cabo discusiones de grupos de acción con madres de niños con discapacidades que viven en Dharavi, un barrio bajo urbano en Mumbai, en la India. Las discusiones se centraron alrededor de la aceptación de la discapacidad en la comunidad y dentro de la familia. Los padres mostraron mucha preocupación por sus niños. ‘Nosotros hemos traído a nuestros niños a este mundo y debemos hacer lo mejor para cuidar de ellos.’

Sin embargo, había una falta de comprensión sobre la discapacidad y muchos padres habían invertido mucho tiempo, energía y dinero buscando una ‘cura’. ‘Nosotros vinimos a Dharavi de nuestro pueblo en busca de medicinas para mejorar a mi niño.’

En este grupo, las madres eran incapaces de ver a un niño con discapacidades que se transformara en un adulto independiente: ‘Cuando su pierna esté mejor, todo estará bien – pero si no se mejora, ¿entonces qué?’ ‘Pensamos que primero nuestro niño debe mejorarse – aprender a comer, a hablar, a caminar.’

Se necesita más conciencia dentro de las comunidades. ‘El hombre no podía entender a mi hijo y le pegaba porque pensaba que estaba portándose mal.’ También se necesita más conciencia para ayudar a las familias a entender la discapacidad y, más importante aun, para entender las habilidades del niño.