Action en faveur des personnes handicapées

Aisha Yousafzai, Maria Kangere et Sheila Wirz.

Un handicap peut provenir de nombreuses conditions médicales et limitera les activités auxquelles une personne peut participer. Les personnes handicapées sont souvent ignorées par leurs communautés. Pourtant, les chiffres UNDP (Programme des Nations Unies pour le Développement) suggèrent qu’environ 5% (une personne sur 20) de la population de la plupart des pays ont un handicap léger ou sévère.

Ces handicaps ont des causes très différentes. Une aide médicale, si elle est disponible, peut en améliorer certains. Les handicaps peuvent être de différents ordres :

• une condition physique parfois à la naissance ou à la suite d’un accident ou une maladie. Par exemple dans le cas du bec de lièvre, du syndrome polio ou d’une blessure à la colonne vertébrale lors d’un accident.
• une mauvaise vue ou une surdité malvoyant, aveugle ou sourd depuis la naissance ou à la suite d’une maladie.
• une condition mentale un caractère émotionnellement fragile après des expériences difficiles ou après avoir été négligé, maltraité ou violenté.
• une condition cérébrale difficultés à apprendre causées par des lésions.

La pauvreté ou la guerre peut conduire à un plus grand nombre d’infirmités ou de handicaps. Dans les pays plus riches, les personnes âgées souffrant de handicaps liés à la vieillesse peuvent être plus nombreuses.

Pourquoi devrais-je travailler avec les handicapés ?

Lorsqu’on monte des projets dans le domaine de la santé, de l’éducation, du logement, du sport ou des loisirs, on devrait se souvenir de cette minorité souvent oubliée, de ces 5% de personnes qui ont des besoins spéciaux et qui devraient elles aussi pouvoir côtoyer celles qui ne sont pas handicapées.

Le lien entre la pauvreté et l’infirmité

La pauvreté liée à l’infirmité peut créer un cercle vicieux. Malgré les efforts de certains pays comme l’Ouganda, les personnes handicapées ont souvent moins d’opportunités dans les domaines de l’éducation et de l’emploi, ce qui les conduit à la pauvreté. Un rapport récent de la Banque mondiale indique que parmi les gens les plus pauvres du monde, une personne sur cinq est handicapée. Les besoins des gens pauvres, handicapés ou non, sont les mêmes : ils comprennent le logement, la nourriture, les besoins d’hygiène et la sécurité.

Les personnes handicapées peuvent devenir une minorité dépendante considérée négativement par le reste de la communauté. Parce qu’elles comprennent mal leur handicap, les familles pauvres peuvent investir beaucoup de temps et d’argent à trouver des « guérisons ». Les programmes communautaires peuvent changer radicalement cette approche et se concentrer sur ce que les enfants peuvent faire et non pas sur ce qu’ils ne peuvent pas faire. Des services spéciaux de rééducation peuvent contribuer au changement des attitudes négatives des communautés. Par exemple :

• En fournissant aux gens des moyens appropriés leur permettant de se déplacer tout seuls et peut-être d’avoir accès à un travail.
• En formant les enfants handicapés à faire eux-mêmes des activités quotidiennes qui les rendront plus indépendants et libéreront leurs parents qui, à leur tour, pourront faire autre chose de leur temps devenu libre.
• En apprenant le langage par signes si l’on est sourd, pour s’intégrer aux autres, puis retrouver la confiance et devenir un membre productif de sa communauté.

Le soutien et le financement futurs de programmes spécialisés couvrant les besoins spécifiques des personnes handicapées sont essentiels.

Les soins de santé (comme la vaccination ou la nutrition) et les besoins d’éducation sont les mêmes pour tout le monde mais la réalité montre qu’il y a des inégalités entre les personnes handicapées et les autres.

Encourager l’indépendance et l’intégration est important pour tous les enfants ayant à vivre avec un handicap.

• Les enfants handicapés meurent souvent plus jeunes, sont négligés ou pauvres.
• Les enfants handicapés souffrent plus souvent de malnutrition.
• Dans certains pays, près de 80% des enfants handicapés risquent de mourir avant l’âge de cinq ans.
• Moins de 2% des enfants sérieusement handicapés reçoivent une éducation dans les pays en développement.
• Les femmes handicapées sont 2 à 3 fois plus vulnérables aux violences physiques ou aux abus sexuels.

Ce problème d’inégalités doit être abordé car il s’agit des « droits de l’homme » des personnes handicapées ; leurs besoins et leurs points de vue doivent être entendus.

Rééducation basée dans la communauté (RBC)

Le travail de rééducation des personnes handicapées était jadis considéré comme la responsabilité des organisations religieuses ou caritatives. Ensuite, ce fut plutôt une question de médecine. Mais au cours des 20 dernières années l’idée de rééducation basée dans la communauté (RBC) s’est développée.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) encourage la RBC associée aux soins de santé primaire. Pourtant, c’est peut-être donner trop d’importance aux soins médicaux car seulement 2% des personnes handicapées dans les pays en voie de développement ont accès aux services appropriés de rééducation Ces dernières années, on a assisté à un changement : les programmes de rééducation purement médicaux ont petit à petit été remplacés par des programmes de développement dans la communauté.

RBC peut être considérée de nombreuses façons :

Des programmes à domicile Le personnel communautaire formé fournit aux enfants ou adultes handicapés des activités à domicile. Celles-ci comprennent généralement des activités physiques ou mentales pour améliorer leur savoir-faire. La plupart de ces programmes à domicile forment aussi les membres de la famille (ceux qui s’occupent des personnes handicapées) à ces activités.

Une participation à des activités communautaires Les personnes handicapées devraient participer aux activités de la communauté. Il faut que les gens changent leur attitude envers les handicapés. Les enfants handicapés ont besoin d’être intégrés dans les écoles où se rendent les autres enfants. Un soutien doit être fourni aux instituteurs pour faciliter cette insertion.

Le handicap est lié à la pauvreté Il y a un lien très fort entre le handicap et la pauvreté. Les programmes de développement devraient donc comprendre des projets réalisables par les handicapés.

Des activités génératrices de revenus Elles sont très importantes pour améliorer la position des personnes handicapées dans la communauté.

Des organisations pour personnes handicapées Elles sont une manière d’encourager les services communautaires. Les gens qui sont eux-mêmes handicapés peuvent fournir une assistance appropriée et être une source d’inspiration pour d’autres personnes dans le même cas.

Etude de cas en Ouganda

En Ouganda (et dans beaucoup d’autres pays), le handicap est souvent considéré comme une malédiction ou une punition pour les parents qui n’auraient pas réussi à satisfaire les ancêtres. Certains croient que la naissance d’un enfant handicapé montre que la mère a trangressé un tabou durant sa grossesse. Ce qui peut augmenter les sentiments d’impuissance de la mère après la naissance.

En Ouganda, dans les 15 dernières années, de nombreuses ONG sont nées du désir d’aider les personnes handicapées. La plus importante s’appelle NUDIPU en anglais (Union nationale des personnes handicapées en Ouganda). C’est une ONG créée par des personnes handicapées qui travaillent pour l’égalité des droits et des chances de tous les handicapés d’Ouganda.

La plus grande réussite de NUDIPU est que les intérêts des handicapés ont été considérés lors de l’élaboration de la constitution ougandaise de 1995 : les enfants handicapés sont maintenant reconnus comme une catégorie spéciale et ils doivent être dûment traités et aidés. Voici quelques points positifs qui ont été considérés en Ouganda grâce au travail de NUDIPU et d’autres ONG.

• Cinq parlementaires sont des handicapés : trois ont des handicaps physiques, un est non-voyant et un autre sourd. Grâce à leur présence au Parlement, les politiques de soutien aux personnes handicapées sont maintenant plus nombreuses. Ils servent aussi personnellement de modèle ce qui, d’une façon générale, augmente la prise de conscience de la population.
• L’éducation primaire en Ouganda est offerte à tous les enfants. Jusqu’à quatre enfants d’une même famille bénéficient gratuitement d’une éducation primaire. Les filles et les enfants handicapés ont la priorité. Aujourd’hui, beaucoup plus d’enfants handicapés peuvent aller à l’école près de chez eux, même s’il reste encore beaucoup à faire pour que tous reçoivent l’aide appropriée leur permettant de tirer pleinement profit de leur éducation.
• Une loi du gouvernement local veille à ce que les personnes handicapées soient représentées à tous les niveaux de l’administration locale.
• Les parents qui maltraitent leurs enfants en les négligeant sont généralement traduits devant les tribunaux locaux. Ceci a contribué à protéger les droits des enfants et à encourager les membres de la communauté à être attentifs aux droits de tous les enfants, y compris ceux qui sont handicapés.
• Les médias ont un rôle clé à jouer dans l’information sur le handicap. De gros efforts ont été faits pour sensibiliser les médias sur le handicap et le langage approprié pour en parler. Ainsi des images positives apparaissent dans les journaux : par exemple, on voit dans des journaux locaux des images d’enfants handicapés qui écrivent avec leurs pieds. 

Points de vue des parents

Des discussions spécifiques en groupes ont été organisées avec les mères des enfants handicapés vivant à Dharavi, un bidonville de Mumbai en Inde. On a beaucoup parlé de l’acceptation du handicap dans la communauté et dans la famille. Les parents s’inquiétaient énormément de leurs enfants. « Nous avons mis ces enfants au monde et nous devons du mieux possible prendre soin d’eux. »

Pourtant, les handicaps étaient mal compris et de nombreux parents ne pensaient qu’à guérir leurs enfants par tous les moyens et y investissaient beaucoup de temps, d’énergie et d’argent. « Nous sommes venus à Dharavai de notre village pour trouver des médicaments qui guériront mon enfant. »

Dans ce groupe, les mères étaient incapables d’imaginer un enfant handicapé devenir un adulte indépendant : « Quand sa jambe ira mieux, tout ira bien. Mais si jamais la jambe ne guérit pas... alors quoi ? » « D’abord nous pensons que notre enfant devrait aller mieux : apprendre à manger, à parler et à marcher. »

Une plus grande prise de conscience est nécessaire au sein des communautés. « L’homme ne comprenait pas mon fils et le battait car il croyait qu’il faisait exprès de mal se tenir. » Cette prise de conscience est aussi nécessaire pour aider les familles à mieux comprendre le handicap et à comprendre surtout ce que leurs enfants peuvent faire.