Le révérend professeur et chanoine Gideon B. Byamugisha est prêtre de l’Église anglicane de l’Ouganda. En 1992, il a été le premier responsable religieux africain à déclarer ouvertement son statut séropositif. Il est le fondateur du Réseau africain des chefs religieux vivant avec ou personnellement affectés par le VIH et le sida (ANERELA+), devenu depuis une organisation internationale (INERELA+) à l’œuvre dans 48 pays. Actuellement, le chanoine Gideon est directeur exécutif de la Fondation Friends of Canon Gideon.
Le chanoine Gideon a remporté de nombreux prix prestigieux pour ses actions de lutte contre la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH et le sida. Nous lui avons demandé de faire part de son expérience et de ses connaissances aux lecteurs de Pas à Pas.
Qu’est-ce qui vous a incité à révéler votre statut séropositif en 1992 ?
Trois choses ont influencé cette décision. Premièrement, je voulais que les gens puissent prier de manière très spécifique pour ma prise en charge, mon traitement et mon avenir. Deuxièmement, je ne voulais pas avoir l’impression de mener une « double vie », d’être quelqu’un en public et quelqu’un d’autre dans ma vie privée. Troisièmement, j’ai voulu briser certains mythes au sujet de la transmission du VIH, surtout ceux qui associent toujours le VIH à l’immoralité sexuelle. Je voulais aider la communauté locale et ses dirigeants à comprendre que le statut sérologique d’une personne n’indique que très peu de choses sur sa moralité, sa spiritualité ou son aptitude à assumer des responsabilités religieuses.
Comment les gens ont-ils réagi lorsque vous avez révélé votre séropositivité ? Avez-vous été stigmatisé ?
Les gens ont réagi de différentes manières. Certains ont fait bon accueil à cette divulgation publique, en disant que Dieu m’utiliserait pour lutter contre le silence, la stigmatisation et la discrimination qui étaient alors très répandus.
Dans mon entourage, certains désapprouvaient cette divulgation, sous prétexte que je nuisais à l’image de l’Église. Parmi eux, certains craignaient à tort que je leur transmette le VIH en passant la coupe de la sainte Cène ou en baptisant leurs enfants. Certaines personnes ont carrément demandé à mon archidiacre et à mon évêque de me retirer du ministère.
On m’a parfois dit : « Vous nous avez dit que vous êtes séropositif. Vous êtes-vous déjà repenti à ce sujet ? » Associer ma séropositivité à l’immoralité, c’est de la stigmatisation. Certains m’ont demandé : « Comment avez-vous attrapé le VIH ? » C’est également une question stigmatisante ; elle implique que les gens veulent savoir si vous êtes « innocent » ou « coupable ».
Je suis béni et j’ai beaucoup de chance car j’ai toujours été soutenu par différents amis, membres de ma famille, communautés religieuses, congrégations, responsables et organisations. Aujourd’hui, davantage de personnes soutiennent ma démarche.
Quels sont les différents types de stigmatisation qui affectent les personnes vivant avec le VIH ?
La stigmatisation autour du VIH a plusieurs origines.
- Premièrement, certains craignent que les personnes séropositives soient « contagieuses ». Ils pensent qu’on peut contracter le VIH en mangeant avec une personne séropositive ou en lui serrant la main.
- Deuxièmement, les gens pensent parfois qu’une personne séropositive n’a plus beaucoup de temps à vivre. Par conséquent, ils vous refusent certaines ressources et opportunités. Ils se disent : « Pourquoi gaspiller de la nourriture pour quelqu’un qui va mourir ? Pourquoi les amener à l’école ? »
- Troisièmement, la stigmatisation vient de l’association faite entre le VIH et l’immoralité ou la déviance. Les gens associent le VIH à l’immoralité sexuelle et aux groupes marginaux comme les usagers de drogues injectables.
- Il y a également un quatrième type de stigmatisation au sein de l’Église. Certaines personnes pensent que si vous vivez avec le VIH, c’est que vous n’avez pas assez de foi pour recevoir une guérison miraculeuse. Elles vous disent de vous débarrasser de vos ARV et de croire davantage aux miracles.
Ces différents types de stigmatisation ont considérablement freiné les progrès pour stopper la transmission du VIH et les décès liés au sida, en dépit des grandes avancées en matière de prévention et de traitement du VIH.
Quels sont certains des effets négatifs de la stigmatisation pour les personnes vivant avec le VIH ?
La stigmatisation suscite une honte paralysante qui porte atteinte à l’amour-propre et à la confiance en soi des personnes vivant avec le VIH. Cette honte peut également affecter les membres de leur famille et de leur communauté.
À cause de la stigmatisation, les gens ont souvent peur de se faire dépister pour le VIH. Certaines personnes qui se font dépister sont pétrifiées à l’idée d’aller chercher leur résultat. Beaucoup d’autres ont peur de révéler leur statut VIH aux personnes qui devraient le connaître, comme leur partenaire ou le personnel de santé.
À cause de la stigmatisation, les personnes vivant avec le VIH sont blâmées, ridiculisées, montrées du doigt et discriminées. Nous devons au contraire les soutenir et renforcer leur pouvoir d’action pour qu’elles puissent avoir une vie épanouie et plus d’opportunités. Cela contribuera également à prévenir la propagation du VIH, car les personnes qui connaissent et acceptent leur statut ont davantage tendance à adopter des pratiques plus sûres, comme la prise d’un TAR.
Concrètement, que peuvent faire les gens pour éliminer la stigmatisation dans leur communauté et leur Église ?
Les Églises et les communautés peuvent identifier les sources de stigmatisation et les combattre une par une.
- Si les gens ont peur de contracter le VIH en nous serrant la main, que devraient faire l’Église et les membres de la communauté ? Prendre les personnes vivant avec le VIH dans leurs bras, leur serrer la main et prendre soin d’elles. En voyant cela, les autres comprendront et diront : « Alors comme ça on peut prendre dans ses bras une personne séropositive ! »
- Si les gens ont peur que le VIH entraîne systématiquement un décès prématuré, les membres de l’Église peuvent inviter des personnes qui vivent depuis longtemps avec le VIH à s’adresser à la congrégation. Cela permettra de communiquer le message suivant : « Cet homme est séropositif depuis 20 ans, mais il est aujourd’hui député, ou évêque de son Église. Alors n’abandonnez pas ceux qui vous sont chers et qui sont séropositifs, car avec de l’amour, du soutien et un traitement, ces personnes peuvent vivre longtemps et être productives au sein de leur communauté. »
- Les Églises et les communautés doivent enseigner que le sida n’est pas une punition de Dieu. Elles doivent faire passer le message selon lequel le VIH ne se contracte pas nécessairement en « péchant ». Il existe de nombreux « saints sur le plan sexuel » qui sont séropositifs et beaucoup de « pécheurs sur le plan sexuel » qui sont séronégatifs.
- Les communautés et les Églises doivent prendre des mesures claires pour réduire la stigmatisation et aider les personnes vivant avec le VIH à obtenir le soutien et le traitement dont elles ont besoin. Les organisations et les Églises auront besoin de politiques, de plans stratégiques, de partenariats, de budgets, d’initiatives de formation des jeunes, de stratégies de communication et de prière.
Si vous pouviez dire une seule chose aux lecteurs de Pas à Pas… ?
Dieu nous a donné suffisamment d’informations et de connaissances scientifiques pour mettre fin à l’épidémie de sida. Nous devons travailler ensemble pour transmettre aux gens les connaissances, les savoir-faire, les attitudes et les politiques de soutien dont ils ont besoin. Nous pourrons alors nous accompagner les uns les autres dans cette course pour stopper les nouvelles infections à VIH et la stigmatisation qui les entoure.
Pour plus d’informations sur la fondation Friends of Canon Gideon, allez sur www.focagifo.net.
