Se calcula que hay 50 millones de personas con epilepsia en el mundo. La mayoría de ellas (85%) vive en el mundo en vías de desarrollo, donde hay a menudo considerable discriminación debido a la ignorancia sobre la enfermedad y muchas dificultades para conseguir un tratamiento eficaz. La Campaña Global contra la Epilepsia intenta superar las barreras médicas y sociales que afectan el estándar de vida de los que tienen epilepsia.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es el nombre dado a un desequilibrio del sistema nervioso que causa dos o más ataques. Los ataques pueden ir desde los muy leves, que afectan la visión o atención de la persona por unos segundos, a ataques mayores con espasmos musculares y pérdida de la conciencia por un tiempo. La epilepsia puede empezar a cualquier edad, pero normalmente durante la niñez o en la vejez. Hay más personas con epilepsia en los países en vías de desarrollo porque el paludismo, la meningitis, las complicaciones durante el nacimiento y la desnutrición llevan a un riesgo más alto de daño cerebral.
Implicaciones sociales
La epilepsia normalmente se entiende mal, en parte porque los ataques pueden ser aterradores de ver. Está a menudo relacionada con lo sobrenatural o posesión satánica. En países como Camerún, la India, Indonesia y Swazilandia, la gente cree que las personas con epilepsia son afectadas por malos espíritus. En Uganda se cree que la epilepsia es contagiosa.
Las personas con epilepsia tienen más probabilidades de morir jóvenes debido al riesgo de hacerse daño durante los ataques. También tienen una proporción más alta de suicidio, debido a que se sienten aislados por sus comunidades.
- Los niños con epilepsia en países en vías de desarrollo raramente reciben una educación adecuada.
- En China y la India, las personas con epilepsia raramente pueden casarse.
- En el Reino Unido y EE.UU., las leyes impedían a las personas con epilepsia casarse hasta hace 20 o 30 años atrás.
- Las personas con epilepsia tienen muchas más dificultades para encontrar trabajo.
Tratamiento
La administración eficaz de medicinas puede controlar los ataques en la mayoría de la gente. Apesar de esto, todavía tres de cada cuatro personas con epilepsia no reciben ningún tratamiento en absoluto. Esto principalmente se debe a una falta de financiamiento. En el Africa subsahariana, hay un sólo neurólogo por cada cuatro millones de personas. Incluso cuando la epilepsia se ha diagnosticado y las drogas están disponibles, a menudo son caras y de mala calidad. La mayoría de la gente acude en cambio a los sanadores tradicionales. Sin embargo, el tratamiento mundial de la epilepsia podría lograrse, a un costo probable de $5 por persona por año.
La Campaña Global contra la Epilepsia
En respuesta a estos problemas, se ha lanzado una campaña global contra la epilepsia llamada ‘Salir de las Sombras’. La campaña apunta a mejorar el tratamiento y prevención de la epilepsia. También apunta a enfrentar el estigma social asociado con la enfermedad en muchos países. Hasta ahora más de 50 países se han unido a la campaña. Esto es un primer paso vital ya que todavía pocos países tienen políticas nacionales para la epilepsia. Se ha recogido la información de más de 1.200 representantes en más de 100 países. Está claro que a través del mundo las consecuencias sociales de la epilepsia son normalmente más difíciles de superar que los ataques mismos.
Adaptado del Boletín de la OMS 166.
Más información puede obtenerse de: Gregory Hartl, ‘Out of the Shadows’, WHO, 20 Avenue Appia, CH-1211 Geneva 27, Suiza E-mail: [email protected] WHO home page: www.who.ch
