Le nombre de personnes souffrant d’épilepsie dans le monde entier est estimé à 50 millions. La plupart d’entre elles (85%) vivent dans les pays en voie de développement où il y a souvent une discrimination considérable due à l’ignorance et aux nombreuses difficultés pour obtenir des traitements réellement efficaces. La campagne globale contre l’épilepsie a pour but d’éliminer les barrières médicales et sociales affectant la qualité de vie des personnes épileptiques.
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
L’épilepsie est le nom donné à un déséquilibre du système nerveux qui cause deux ou plusieurs attaques ou crises. Les attaques peuvent être légères et affecter la vision de la personne ou son attention pendant seulement quelques secondes. Elles peuvent aussi être très sévères et causer des spasmes musculaires et de courtes pertes de conscience. L’épilepsie peut commencer à tout âge mais généralement plutôt pendant l’enfance ou la vieillesse. Il y a plus de personnes épileptiques dans les pays en voie de développement car la malaria, la méningite, les complications lors de l’accouchement et la malnutrition conduisent à de gros risques de lésions cérébrales.
Implications sociales
L’épilepsie est souvent mal comprise en partie parce que les crises font très peur et sont souvent associées au surnaturel ou à la possession démoniaque. Dans des pays comme le Cameroun, l’Inde, l’Indonésie et le Swaziland, les gens croient que les épileptiques sont affectés par des esprits du mal. En Ouganda, on croit que l’épilepsie est contagieuse.
Les personnes atteintes d’épilepsie sont plus susceptibles de mourir jeunes car elles risquent de se blesser lors d’une attaque. Le taux de suicide est aussi plus élevé parmi elles car elles se sentent mises à l’écart par leur communauté.
- Les enfants épileptiques dans les pays en voie de développement reçoivent rarement une éducation adéquate.
- En Chine et en Inde, les personnes épileptiques ne se marient que très rarement.
- Au Royaume-Uni et aux Etats-Unis, il y a 20 ou 30 ans, la loi interdisait aux épileptiques de se marier.
- Trouver facilement du travail est bien plus difficile pour les épileptiques.
Traitement
Des médicaments efficaces peuvent contrôler les attaques chez la plupart des gens. Pourtant, en dépit de cela, trois personnes épileptiques sur quatre ne reçoivent aucun traitement. Ce qui est dû essentiellement au manque d’argent. En Afrique subsaharienne, il n’y a qu’un neurologue pour 4 millions de personnes. Même si l’épilepsie est diagnostiquée et si les médicaments sont disponibles, ils sont souvent trop coûteux et de mauvaise qualité. La majorité des gens se tournent vers les guérisseurs locaux traditionnels. Pourtant, le traitement mondial contre l’épilepsie est réalisable et coûterait probablement 5 $ par personne par an.
La campagne globale contre l’épilepsie
En réponse à ces problèmes, une campagne globale contre l’épilepsie intitulée « Out of the Shadows » (Sortir de l’ombre) a été lancée. Elle vise à améliorer le traitement et la prévention de l’épilepsie Elle veut aussi lutter contre le terrible isolement dont souffrent les personnes atteintes d’épilepsie dans de nombreux pays. Jusqu’ici, 50 pays se sont associés à la campagne. C’est un premier pas vital car peu de pays ont encore une politique nationale de lutte contre l’épilepsie. On a collecté des informations auprès de plus de 1 200 représentants dans plus de 100 pays. Il est clair que dans le monde entier les conséquences sociales de l’épilepsie sont généralement plus difficiles à surmonter que les attaques elles-mêmes.
Adapté de la fiche d’informations No. 166 de l’OMS.
De plus amples informations peuvent être obtenues en écrivant à : Gregory Hartl, Out of the Shadows, WHO, 20 Avenue Appia, CH-1211 Geneva 27, Suisse E-mail : [email protected] Internet : www.who.ch
